अप्लास्टिक एनीमिया के रोगियों के लिए स्टेम सेल मैच ढूंढना एक बड़ी चुनौती क्यों बनी हुई है?

अप्लास्टिक एनीमिया एक जानलेवा रक्त विकार है जिसमें अस्थि मज्जा पर्याप्त लाल रक्त कोशिकाओं, सफेद रक्त कोशिकाओं और प्लेटलेट्स का उत्पादन करने में असमर्थ होती है। जब इन रक्त कोशिकाओं की गिनती कम हो जाती है, तो संयोजन को पैन्सीटोपेनिया कहा जाता है। जबकि आयरन की कमी से होने वाले एनीमिया को अक्सर पूरक आहार और उचित आहार से प्रबंधित किया जा सकता है, अप्लास्टिक एनीमिया के लिए जटिल चिकित्सा हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है।

भारतीय परिदृश्य

भारत में हर साल हजारों लोगों में अप्लास्टिक एनीमिया का पता चलता है। भारत के अध्ययनों से पता चलता है कि पैन्टीटोपेनिया से पीड़ित रोगियों का एक उल्लेखनीय अनुपात अंततः अप्लास्टिक एनीमिया का निदान किया जाता है। जबकि अप्लास्टिक एनीमिया का सटीक कारण अक्सर अज्ञात होता है, कई कारक इस विकार में योगदान कर सकते हैं, जिनमें ऑटोइम्यून रोग और कुछ विषाक्त पदार्थों, रसायनों और विकिरण के संपर्क में आना शामिल है। ए 2015 अध्ययन बताया गया है कि देश में अस्थि मज्जा विफलता के मामलों में अप्लास्टिक एनीमिया की बड़ी संख्या जिम्मेदार है। एक और भारतीय समीक्षा ध्यान दें कि भारत में मरीज़ अक्सर पश्चिमी आबादी की तुलना में कम उम्र में सामने आते हैं। इन निष्कर्षों से पता चलता है कि भारत में अप्लास्टिक एनीमिया अत्यधिक प्रचलित है, जिसके बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है।

उपचार के विकल्प

अप्लास्टिक एनीमिया के प्रबंधन के लिए उपचार उपलब्ध हैं। वे स्थिति की गंभीरता और रोगी की उम्र के आधार पर भिन्न होते हैं। कुछ विकल्पों में शामिल हैं:

• रक्त स्टेम सेल प्रत्यारोपण, जिसमें जीवन का दूसरा मौका देने की क्षमता है

• नियमित रक्त आधान

• दवाएं जो प्रतिरक्षा प्रणाली को अस्थि मज्जा में स्टेम कोशिकाओं पर हमला करने से रोकने के लिए निर्धारित की जाती हैं

• रोगी के शरीर को नई रक्त कोशिकाएं बनाने या बनाने में मदद करने वाली दवाएं।

हालाँकि, समस्या यह है कि नियमित या नियमित रक्त आधान में जोखिम होता है: सबसे पहले, रोगी को लंबी अवधि तक स्थिति का प्रबंधन करने के लिए विशेष रूप से मिलान किए गए रक्त की आवश्यकता होती है; आयरन अधिभार और एलोइम्यूनाइजेशन (प्रतिरक्षा प्रतिक्रियाएं जो भविष्य में ट्रांसफ्यूजन को कठिन बनाने की क्षमता रखती हैं) जैसी जटिलताओं से बचने के लिए बार-बार होने वाले ट्रांसफ्यूजन पर भी नजर रखने की जरूरत है। इसलिए, दाता प्रबंधन और रक्त स्टेम सेल रजिस्ट्रियों तक पहुंच महत्वपूर्ण हो जाती है। हालाँकि, अप्लास्टिक एनीमिया से पीड़ित मरीजों के सामने सबसे बड़ी बाधा एक उपयुक्त रक्त स्टेम सेल दाता ढूंढना है।

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एचएलए बाधा, रजिस्ट्री गैप

प्रत्यारोपण की सफलता एक प्रमुख मानदंड पर निर्भर करती है – एक लगभग पूर्ण मानव ल्यूकोसाइट एंटीजन (एचएलए)। प्रत्यारोपण चिकित्सक यह सुनिश्चित करने के लिए ’10 में से 10′ मैच की तलाश करते हैं कि मरीज का शरीर प्रत्यारोपित कोशिकाओं को स्वीकार कर सके। हालाँकि, केवल लगभग 30% मरीज़ ही अपने परिवार में ऐसा मेल पाते हैं, जिससे लगभग 70% मरीज़ दाता डेटाबेस में पंजीकृत असंबद्ध दाताओं पर निर्भर हो जाते हैं।

दुर्भाग्य से, भारत की स्टेम सेल डोनर रजिस्ट्री में बहुत बड़ा अंतर है। जर्मनी और संयुक्त राज्य अमेरिका जैसे देशों में लाखों पंजीकृत दानदाता हैं, जो भारत की तुलना में उनकी योग्य आबादी का काफी अधिक अनुपात दर्शाते हैं। वर्तमान में, भारत में योग्य आबादी का 0.09% रक्त स्टेम सेल दाताओं के रूप में पंजीकृत है। इसका मतलब है कि मरीजों और उनके परिवारों के पास प्रत्यारोपण के साधनों तक पहुंचने के सीमित विकल्प हैं।

भारत एक विविध आनुवंशिक पूल है, जिसमें कई जातीयताएं और क्षेत्रीय समूह अलग-अलग एचएलए पैटर्न दिखाते हैं। इससे मैच की संभावनाएं और भी जटिल हो गई हैं। जब दाता पूल सीमित होता है, तो विभिन्न जातियों और समुदायों के रोगियों के पास पूरी तरह से मेल खाने वाले दाता को खोजने की बहुत कम संभावना होती है। इसका मतलब लंबे समय तक अंतरराष्ट्रीय दाता की खोज करना है, जिससे चिकित्सा हस्तक्षेप में देरी हो सकती है और जीवन खतरे में पड़ सकता है, इसमें उच्च लागत शामिल है, और कभी-कभी, जब कोई मिलान नहीं होता है, तो परिवार अपने प्रियजनों को खोने के भावनात्मक बोझ और चिंता से गुजरते हैं।

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कम रजिस्ट्रेशन क्यों?

ऐसे कम दाता पंजीकरण का एक चिंताजनक कारण गलत सूचना है, जो संभावित जीवनरक्षक होने के महत्व और प्राप्तकर्ता के लिए रक्त स्टेम सेल दान के परिणामों के बारे में जागरूकता बढ़ाने की तत्काल आवश्यकता को रेखांकित करता है। लोग स्टेम सेल दान के आसपास लगातार मिथकों के कारण पंजीकरण करने से भी कतराते हैं, और विभिन्न भावनाएं उनकी निर्णय लेने की प्रक्रिया को धूमिल कर देती हैं, जैसे दर्द का डर, दीर्घकालिक स्वास्थ्य प्रभाव या प्रजनन क्षमता पर प्रभाव। वास्तव में, रक्त स्टेम सेल दान सुरक्षित है। यह स्वैच्छिक है और रक्त प्लेटलेट्स दान करने के समान है।

भारत को इस अंतर को पाटने के लिए रणनीतिक और बड़े पैमाने पर प्रयास की जरूरत है। मौजूदा ब्लड स्टेम सेल डोनर रजिस्ट्री पूल का विस्तार करना अत्यंत महत्वपूर्ण है और इसके लिए बहुआयामी दृष्टिकोण की आवश्यकता है। जागरूकता फैलाना, ऑनलाइन और ऑफलाइन, दाता पंजीकरण अभियान, कॉर्पोरेट और शैक्षिक संस्थानों के साथ साझेदारी, और सामुदायिक आउटरीच पहल में भागीदारी सभी इस दिशा में एक लंबा रास्ता तय कर सकते हैं। एक मजबूत दाता रजिस्ट्री पूल बनाने, वकालत के माध्यम से नीति का लाभ उठाने के साथ-साथ प्रौद्योगिकी और रणनीतिक साझेदारी बनाने में मदद करने के लिए कई हितधारकों को एक साथ आना होगा जो चुनौतियों का प्रभावी समाधान ढूंढ सकें।

(पैट्रिक पॉल डीकेएमएस फाउंडेशन इंडिया के कार्यकारी अध्यक्ष हैं, जो एक गैर-लाभकारी संगठन है जो रक्त कैंसर और अन्य रक्त विकारों के खिलाफ लड़ाई के लिए समर्पित है। पैट्रिक.paul@dkms-asia.com)