कुछ हफ़्ते पहले एक दिन, झारखंड की सात महीने के बच्चे की एक युवा माँ ने रोते हुए अपने बच्चे के बारे में बताया, जो पीठ पर एक बड़ी गांठ के साथ पैदा हुआ था और अपने पैरों को हिलाने में असमर्थ था। स्थानीय डॉक्टरों ने उसे उसके नवजात शिशु की समस्या के बारे में कोई जानकारी नहीं दी, और उपचार के विकल्पों के बारे में भी प्रतिक्रिया नहीं दी। शिशु अन्यथा सामान्य लग रहा था, और पहले छह महीनों में उसके निचले अंगों के पक्षाघात को छोड़कर, किसी भी अन्य बच्चे की तरह बढ़ रहा था। वह मुस्कुराया, अपने माता-पिता को पहचाना और पूरे परिवार के लिए खुशी का एक बड़ा स्रोत था। लेकिन उसका निदान और उपचार माता-पिता के लिए अज्ञात रहा। उन्हें यह नहीं बताया गया कि इस जन्म दोष को स्पाइना बिफिडा कहा जाता है और यह भारत में सबसे आम जन्म दोष है। न ही उन्हें इस बात की जानकारी थी कि इस गंभीर स्थिति को संभावित रूप से फोलिक एसिड की गोली लेने से रोका जा सकता है। और सबसे बढ़कर, उन्हें इस बात की जानकारी नहीं थी कि इस स्थिति के साथ पैदा हुए बच्चों के लिए कई चिकित्सा और शल्य चिकित्सा उपचार हैं।
स्पाइना बिफिडा को समझना
स्पाइना बिफिडा रीढ़ की हड्डी का एक जन्म दोष है जो गंभीर बचपन के पक्षाघात का कारण बनता है और हर साल भारत में 25,000 से अधिक बच्चों में होता है, जिससे देश दुनिया में इस स्थिति की उच्चतम प्रसार दर में से एक बन जाता है। और फिर भी, इसके बारे में जागरूकता कम है।
स्पाइना बिफिडा के रोगियों में पक्षाघात की सीमा पैरों में हल्की कमजोरी से लेकर कूल्हे से नीचे की ओर पूर्ण पक्षाघात तक भिन्न होती है, जिसके परिणामस्वरूप कई रोगी बचपन से ही व्हीलचेयर पर निर्भर होते हैं। इसके अतिरिक्त, प्रभावित बच्चों में मस्तिष्क में अत्यधिक पानी (हाइड्रोसेफालस), मूत्र और आंत्र असंयम (नियंत्रण की कमी) और क्लब फीट जैसे आर्थोपेडिक मुद्दे और अन्य चिकित्सा समस्याएं जैसी संबंधित समस्याएं हो सकती हैं।
यद्यपि कई बच्चे अधकचरे और असंयमी हो जाते हैं, फिर भी कोई बौद्धिक हानि नहीं होती है: यदि वे विशेषज्ञ चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने में सक्षम हैं, तो वे स्वतंत्र और उत्पादक जीवन जीने में सक्षम हैं। हालाँकि, भारत में स्पाइना बिफिडा से पीड़ित 75% से अधिक बच्चों को चिकित्सा देखभाल उपलब्ध नहीं है।
इसलिए, स्पाइना बिफिडा इससे प्रभावित लोगों के साथ-साथ उनके परिवारों के लिए भी एक विनाशकारी स्थिति हो सकती है।
सार्थक प्रयास नदारद
जो दुखद और अक्षम्य दोनों है, वह यह है कि इस जानकारी के बावजूद कि स्पाइना बिफिडा को बी कॉम्प्लेक्स विटामिन (फोलिक एसिड) से काफी हद तक रोका जा सकता है, इस सरल और सस्ते उपाय के बारे में जागरूकता की कमी बनी हुई है।
1991 के बाद से, के परिणामों के बाद यह तथ्य ज्ञात हुआ है कि महिलाओं द्वारा फोलिक एसिड के पूर्व-गर्भाधान सेवन से स्पाइना बिफिडा के 70% से अधिक मामलों को रोका जा सकता है। मेडिकल रिसर्च काउंसिल (एमआरसी) विटामिन अध्ययन में प्रकाशित हुए थे द लैंसेट. फिर भी, 30 साल बाद, भारत उन कुछ देशों में से एक है जहां इस हस्तक्षेप के बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए राज्यों और केंद्र दोनों स्तरों पर कोई सार्थक प्रयास नहीं किए गए हैं। इस अंतर के परिणामस्वरूप भारत में हजारों बच्चे गंभीर बचपन के पक्षाघात के साथ पैदा हुए हैं, जिससे कई परिवारों को भारी सामाजिक-आर्थिक परेशानी का सामना करना पड़ा है।
हालांकि यह समझा जाता है कि अनियोजित गर्भधारण में गर्भधारण से पहले विटामिन के बारे में जागरूकता नहीं दी जा सकती है, लेकिन इस सामान्य, विनाशकारी और रोके जाने योग्य स्थिति के बारे में जनता को शिक्षित करने के किसी भी प्रयास की कमी को घोर सार्वजनिक स्वास्थ्य लापरवाही से कम नहीं कहा जा सकता है।
वैश्विक प्रयास, अनुसंधान
दुनिया भर के कई देशों ने फोलिक एसिड अनुपूरण के माध्यम से स्पाइना बिफिडा की रोकथाम के लिए जागरूकता पैदा करने के लिए राष्ट्रीय जागरूकता अभियान चलाए हैं और कार्यक्रम शुरू किए हैं। इसके अतिरिक्त, 68 देशों ने फोलिक एसिड के साथ प्रासंगिक खाद्य वाहनों की फोर्टिफिकेशन को कानून द्वारा अनिवार्य बना दिया है। इन देशों में, जागरूकता अभियानों और खाद्य सुदृढ़ीकरण ने फोलिक एसिड रोकथाम योग्य मामलों को समाप्त करके स्पाइना बिफिडा की व्यापकता दर को प्रति 1,000 जन्मों पर 1 से कम कर दिया है। इसके विपरीत, भारत में, प्रसार दर अस्वीकार्य रूप से उच्च बनी हुई है, प्रति 1,000 पर लगभग 4, मुख्यतः क्योंकि ऐसा कोई प्रयास नहीं किया गया है।
नमक और चाय जैसे खाद्य पदार्थों के सुदृढ़ीकरण का अध्ययन करने के लिए अनुसंधान चल रहा है, जिनका व्यापक रूप से और समान रूप से उपभोग किया जाता है – विशेष रूप से भारत जैसे देशों में। चाय फोर्टिफिकेशन के लिए एक प्रारंभिक परीक्षण (जिसके परिणाम थे प्रकाशित में बीएमजे पोषण, रोकथाम और स्वास्थ्य) पाया गया कि भारत में हेमेटोलॉजिकल और न्यूरोलॉजिकल जटिलताओं को खत्म करने में मदद करने के लिए चाय संभावित रूप से फोलेट और विटामिन बी 12 के साथ फोर्टिफिकेशन का माध्यम हो सकती है।
सन्देश
स्पाइना बिफिडा भारत में परिवारों, समाजों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली पर भारी सामाजिक-आर्थिक बोझ डालता है। इस संबंध में रोकथाम पर खर्च किया गया प्रत्येक रुपया उपचार और पुनर्वास के लिए आवश्यक 100 रुपये से अधिक बचाने में मदद कर सकता है।
अब समय आ गया है कि स्पाइना बिफिडा के बारे में राष्ट्रीय जागरूकता अभियान चलाया जाए और बताया जाए कि इसे कैसे रोका जा सकता है। इसके साथ ही, फोलिक एसिड और विटामिन बी12 के साथ भोजन को सुदृढ़ बनाने का प्रयास किया जाना चाहिए। अमेरिका की एमोरी यूनिवर्सिटी में सेंटर फॉर स्पाइना बिफिडा प्रिवेंशन (सीएसबीपी) की निदेशक विजया कंचेरला का कहना है कि इस तरह के प्रयास ही स्पाइना बिफिडा और एनेसेफली की प्राथमिक रोकथाम में योगदान देंगे, मृत जन्म और इन जन्म दोषों के कारण पांच साल से कम उम्र के बच्चों की मृत्यु को रोकेंगे।
जब तक हमारे देश में हर महिला को यह नहीं पता चलता कि गर्भधारण से पहले और गर्भावस्था के दौरान ली जाने वाली फोलिक एसिड की गोली स्पाइना बिफिडा को रोकने में मदद कर सकती है और जब तक हमारी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली प्रभावित बच्चों वाले परिवारों की व्यापक मदद करने के लिए तैयार नहीं हो जाती, तब तक काम अधूरा रहेगा।
(डॉ. संतोष करमरकर मुंबई स्थित बाल रोग विशेषज्ञ हैं और स्पाइना बिफिडा फाउंडेशन के संस्थापक-ट्रस्टी हैं। santoshjk@yahoo.com स्नेहा सावंत सामाजिक कार्यकर्ता और स्पाइना बिफिडा फाउंडेशन की मुख्य समन्वयक हैं। sneha.ccsbf@gmail.com)
प्रकाशित – 05 जनवरी, 2026 10:59 पूर्वाह्न IST