2017 की शुरुआत में, नई दिल्ली में एक कार्यशाला में, महाराष्ट्र के तपेदिक (टीबी) से बचे और वकील सेड्रिक फर्नांडीस ने अन्य टीबी से बचे लोगों से भरे कमरे में कहा, “इस बीमारी के कारण यह बहुत अकेला हो गया है। मैं अकेलेपन से तंग आ गया हूं और मुझे आशा है कि आप सभी भी होंगे।” कार्यशाला में आयोजक टीम को संबोधित करते हुए, उन्होंने धीरे से हमें चेतावनी दी: “मुझे बहुत खुशी है कि कोई हमें आखिरकार एक साथ ला रहा है, लेकिन इतना समय क्यों लगा?”
भारत में हर साल 25 लाख से अधिक टीबी से पीड़ित लोगों का निदान और उपचार किया जाता है, जिसका मतलब है कि सेड्रिक जैसे सैकड़ों-हजारों लोग हैं, जो इस बीमारी से जूझ रहे हैं और इससे उबरने के लिए लड़ रहे हैं। निदान से इलाज तक का उनका रास्ता, अक्सर एक ऐसे पारिस्थितिकी तंत्र में चुनौतियों से भरा होता है जहां समुदायों के भीतर कलंक और सामाजिक बहिष्कार जारी रहता है। टीबी शहरी और ग्रामीण भारत दोनों में सबसे कलंकित बीमारियों में से एक बनी हुई है; कलंक और भेदभाव महिलाओं, पुरुषों, ट्रांसजेंडर समुदायों, बच्चों और किशोरों, बुजुर्गों और अन्य सामाजिक रूप से कमजोर समूहों को विशिष्ट रूप से प्रभावित करते हैं।
विश्वास को चुनौती
वैश्विक टीबी प्रतिक्रिया की शुरुआती आलोचनाओं में से एक यह थी कि यह पूरी तरह से बायोमेडिकल बनी रही, समुदायों को छोड़कर और जीवित अनुभव का अवमूल्यन करते हुए केवल नैदानिक हस्तक्षेपों पर ध्यान केंद्रित किया गया। 2016 में, जब हमने पहली बार कल्पना करना और अपनी इच्छा सूची बनाना शुरू किया कि टीबी से प्रभावित समुदाय – टीबी से पीड़ित लोग, टीबी से बचे लोग और उनके परिवार – कैसे बड़ी भूमिका निभा सकते हैं, तो कई संदेह थे। सबसे बढ़कर, हमें बताया गया कि एचआईवी से पीड़ित लोगों के विपरीत, टीबी से बचे लोग इलाज पूरा करने के बाद अपने जीवन में आगे बढ़ना चाहेंगे, और सहकर्मी समर्थक या वकील बनने में दिलचस्पी नहीं लेंगे। दस साल बाद, भारत में टीबी चैंपियन आंदोलन के विकास ने इस धारणा को दृढ़ता से दूर कर दिया है। टीबी चैंपियंस वे उत्तरजीवी हैं जो भावुक, प्रेरित और प्रतिबद्ध व्यक्ति हैं, अपने दृढ़ विश्वास में दृढ़ हैं कि टीबी के खिलाफ भारत की प्रतिक्रिया में उनकी महत्वपूर्ण भूमिका है।
भारत का राष्ट्रीय टीबी उन्मूलन कार्यक्रम (एनटीईपी) उच्च गुणवत्ता वाले मुफ्त निदान और उपचार तक पहुंच प्रदान करता है। पिछले कुछ वर्षों में, निदान और मामले का पता लगाने में तेजी आई है, उपचार के परिणामों में लगातार सुधार हुआ है, जिसका अर्थ है कि अधिक लोग ठीक हो रहे हैं और मृत्यु दर कम हो गई है, साथ ही टीबी से कम लोग मर रहे हैं। पिछले दशक में, नई रणनीतियों – आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस (एआई)-सक्षम स्क्रीनिंग, समुदायों के भीतर सक्रिय केस-फाइंडिंग, छोटे और कम विषाक्त उपचार के नियम, विस्तारित पोषण सहायता, विभेदित देखभाल दृष्टिकोण – को अपनाया गया है। लेकिन सबसे मजबूत स्वास्थ्य प्रणाली भी सक्रिय सामुदायिक भागीदारी और नेतृत्व के बिना किसी भी बीमारी का उन्मूलन अपने आप नहीं कर सकती। यह वह जगह है जहां टीबी चैंपियंस शक्तिशाली संचारक और परिवर्तनों के समर्थक बनने के लिए टीबी के अपने व्यक्तिगत अनुभवों को आकर्षित करने के लिए विशिष्ट रूप से तैयार हैं।
‘सशक्त करें, समर्थन करें, शिक्षित करें’
टीबी से बचे लोगों के साथ काम करने के शुरुआती वर्षों में, हमारा ध्यान ‘सर्वाइवर टू चैंपियन’ प्रशिक्षण पाठ्यक्रम विकसित करने पर था, जिसे बाद में राष्ट्रीय क्षय रोग उन्मूलन कार्यक्रम (एनटीईपी) द्वारा औपचारिक रूप से अपनाया गया है। टीबी चैंपियंस के हमारे पहले कुछ समूहों से मिले फीडबैक के आधार पर, प्राथमिकता टीबी चैंपियंस के लिए विभिन्न भूमिकाओं के साथ देखभाल मॉडल को डिजाइन करने और लागू करने में स्थानांतरित हो गई – सहकर्मी समर्थन प्रदान करना, समुदायों को शिक्षित करना, स्थानीय प्रभावशाली लोगों और निर्णय निर्माताओं के साथ वकालत करना, समुदाय के नेतृत्व वाली प्रतिक्रिया और निगरानी, और अक्सर स्थानीय संसाधनों को जुटाकर स्थानीय समाधान ढूंढना। इसके साथ ही, हमने व्यक्ति-केंद्रित देखभाल, लिंग, टीबी और विकलांगता, नेतृत्व प्रशिक्षण, संचार कौशल और बहुत कुछ पर टीबी चैंपियंस की क्षमता को मजबूत करने के लिए उन्नत प्रशिक्षण कार्यक्रम विकसित किए हैं। हम इसे कार्य-प्रगति पर विचार करना जारी रखते हैं, हाल के प्रयासों में दवा-प्रतिरोधी टीबी वाले लोगों के समर्थन में टीबी चैंपियंस की भूमिका को समझने पर ध्यान केंद्रित किया गया है। रास्ते में हर कदम पर, हमें खुद टीबी चैंपियंस के फीडबैक और उनके ईमानदार आकलन से मार्गदर्शन मिला है कि वे कहां सफल हुए हैं या नहीं।
इन वर्षों में, टीबी चैंपियंस की भागीदारी ने उस दृढ़ विश्वास की पुष्टि की है जो हम अपनी शुरुआत से मानते आए हैं – कि टीबी से पीड़ित व्यक्ति को उपचार अवधि के दौरान भावनात्मक समर्थन और प्रेरणा की आवश्यकता होती है, जितनी उन्हें उच्च गुणवत्ता वाली नैदानिक देखभाल की आवश्यकता होती है। टीबी चैंपियन के नेतृत्व में सहकर्मी परामर्श ने, एक-से-एक संचार और सहायता समूहों दोनों के माध्यम से, उपचार साक्षरता में सुधार करने में मदद की है और टीबी से पीड़ित लोगों को आवश्यक ज्ञान के साथ सशक्त बनाया है। टीबी चैंपियंस ने टीबी से पीड़ित लोगों के साथ मजबूत व्यक्तिगत संबंध बनाए हैं, उन्हें यह समझने में मदद की है कि उपचार के दौरान क्या उम्मीद की जानी चाहिए, वे साउंडिंग बोर्ड के रूप में कार्य करते हैं और धैर्यपूर्वक सवालों के जवाब देते हैं, जो हमारी अत्यधिक बोझ वाली स्वास्थ्य प्रणाली के दायरे से परे एक समय का निवेश है। हमने टीबी से पीड़ित लोगों के बीच आत्मविश्वास और आराम का एक उच्च स्तर पाया है, जिन्हें टीबी चैंपियंस द्वारा समर्थन दिया गया है और आत्म-कलंक में उल्लेखनीय कमी आई है।
आज भी टीबी को लेकर मिथक और भ्रांतियां कायम हैं। टीबी चैंपियंस ने इन्हें दूर करने और टीबी के बारे में ज्ञान, बीमारी के लक्षण और देखभाल कहां करनी है, इसे बेहतर बनाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है। वे वस्तुतः नियमित सामुदायिक बैठकों के माध्यम से अंतिम छोर तक पहुंचते हैं, जहां वे बीमारी के बारे में बात करते हैं, अपनी कहानियां साझा करते हैं और लोगों को आश्वस्त करते हैं कि टीबी एक इलाज योग्य और इलाज योग्य बीमारी है। यह एक शक्तिशाली कलंक-रोधी रणनीति रही है, जो लोगों को कलंक के डर के बिना निदान और उपचार लेने के लिए आगे आने में सक्षम बनाती है और इस तरह समग्र स्वास्थ्य-संबंधी व्यवहार में सुधार करती है। हमने इसका विस्तारित प्रभाव कोविड-19 महामारी के दौरान देखा, जब टीबी चैंपियंस अपने समुदायों के लिए कोविड-उपयुक्त व्यवहारों पर जानकारी के विश्वसनीय स्रोत बन गए।
नेटवर्क बनाना, आगे की ओर देखना
इसके अलावा, पिछले दशक में, कई राज्यों में टीबी चैंपियंस उत्तरजीवी के नेतृत्व वाले नेटवर्क बनाने के लिए एक साथ आए हैं। इन सामूहिक संस्थाओं को स्वाभाविक रूप से देखभाल चाहने वालों और सेवाएं प्रदान करने वालों के बीच, विशेष रूप से सामाजिक रूप से कमजोर समूहों के बीच एक शक्तिशाली पुल बनने के लिए डिज़ाइन किया गया है। महत्वपूर्ण बात यह है कि नेटवर्क टीबी से बचे लोगों के लिए ताकत का एक स्रोत बन गया है, जिनमें से कई लोग ठीक होने के बाद भी बीमारी के शारीरिक, सामाजिक और आर्थिक नुकसान का अनुभव करना जारी रखते हैं। हालाँकि, नेटवर्क का दीर्घकालिक भविष्य और स्थिरता अनिश्चित बनी हुई है, यह देखते हुए कि वे वित्तपोषण के लिए बाहरी संसाधनों पर निर्भर हैं। अगली चुनौती उत्तरजीवी के नेतृत्व वाले नेटवर्क के लिए आत्मनिर्भर सामाजिक-आर्थिक मॉडल का परीक्षण और निर्माण करना है।
पिछले 10 वर्षों में, देश भर के हजारों टीबी चैंपियंस ने हम पर जो भरोसा दिखाया है, उससे हम अभिभूत हैं। उन्होंने हमारी कार्यशालाओं में भाग लेने के लिए लंबी दूरी की यात्रा की है, अपनी टीबी यात्रा और कहानियाँ, अपने दर्द और सफलताएँ साझा की हैं; उन्होंने दूसरों को प्रेरित करने की उम्मीद में, बार-बार अपनी कहानियाँ सुनाते हुए, तस्वीरें खिंचवाई हैं और प्रभावशाली वीडियो संदेश रिकॉर्ड किए हैं; और उन्होंने अपना दृष्टिकोण साझा किया है कि वे टीबी मुक्त भारत के लिए सामूहिक आंदोलन में कैसे योगदान दे सकते हैं। वे सशक्त स्थानीय नेता बन गए हैं और खुद को संदर्भित करने के लिए टीबी चैंपियन उपनाम का उपयोग करने से नहीं डरते हैं। वे अपने समुदायों के साथ काम करने के लिए दृढ़ता से प्रतिबद्ध हैं – टीबी से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों का समर्थन करना, कलंक के बारे में बात करना, उनके पंचायत नेताओं से मिलना – और यह सब एक सरल, शक्तिशाली कारण के लिए करना – ‘ताकि किसी और को मेरी तरह पीड़ित न होना पड़े।’
डॉ. नलिनी कृष्णन 27 वर्षों से तपेदिक (टीबी) पर काम कर रहे एक गैर-लाभकारी संगठन, रिसोर्स ग्रुप फॉर एजुकेशन एंड एडवोकेसी फॉर कम्युनिटी हेल्थ (रीच) की सह-संस्थापक और कार्यकारी सचिव हैं और टीबी सर्वाइवर टू चैंपियन मॉडल की अग्रणी हैं। अनुपमा श्रीनिवासन सामुदायिक स्वास्थ्य के लिए शिक्षा और वकालत के लिए संसाधन समूह (रीच) की उप निदेशक हैं।
प्रकाशित – 24 मार्च, 2026 12:08 पूर्वाह्न IST