आदिवासी भारत में सिकल सेल रोग उन्मूलन क्यों आवश्यक है? -

भारत में सिकल सेल रोग का वैश्विक प्रसार दूसरा सबसे अधिक है, जिसमें 86 जन्मों में से 1 को सिकल सेल रोग (एससीडी) होता है। अनुमान के मुताबिक, भारत के दक्षिणी, मध्य और पश्चिमी राज्यों में रहने वाली आदिवासी आबादी विशेष रूप से इसके प्रति संवेदनशील है। यह ध्यान में रखते हुए कि हमारे देश की 10 प्रतिशत आबादी आदिवासी क्षेत्रों में रहती है, इस समुदाय में सिकल सेल एनीमिया (एससीए) का पता लगाने पर ध्यान केंद्रित करना महत्वपूर्ण है। आदिवासी लोगों में अक्सर आवश्यक सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंच की कमी होती है और जागरूकता का स्तर कम होता है, जिससे सिकल सेल लक्षणों का पता लगाने में देरी होती है या चूक होती है। सूचना अंतराल को संबोधित करने के लिए एससीडी और एससीए के बारे में सामुदायिक स्तर पर जागरूकता पैदा करने और बढ़ाने के लिए आशा और एएनएम जैसे फ्रंटलाइन कार्यकर्ताओं (एफएलडब्ल्यू) की अधिक भागीदारी की आवश्यकता है। फ्रंटलाइन कार्यकर्ता थेरेसा नाइक एक सहायक नर्स और मिडवाइफ (एएनएम) हैं, जो खूंटी, झारखंड में उन्मुक्त से जुड़ी हैं। उसे एससीडी का पता चला है। वह इस मुद्दे के समाधान के लिए समुदायों के साथ मिलकर काम करती है। वह लोगों की स्क्रीनिंग का समर्थन करती है और समुदायों के बीच सिकल सेल एनीमिया के बारे में ज्ञान और जागरूकता पैदा करने और इससे निपटने और इसे अच्छी तरह से प्रबंधित करने के लिए प्रतिबद्ध है। जब वह समुदाय के साथ साझा करती है कि उसे भी सिकल सेल एनीमिया है, तो लोग अपने मुद्दों और लक्षणों को साझा करने में उसके साथ अधिक खुले होते हैं। थेरेसा ने एससीडी से पीड़ित लोगों की काउंसलिंग करना शुरू कर दिया है और उन्हें स्थिति का प्रबंधन करने के लिए उचित आहार की सलाह दी है। छत्तीसगढ़ के कांकेर जिले और झारखंड के खूंटी जिले में उन्मुक्त कार्यक्रम ने स्क्रीन समुदायों के लिए एक मोबाइल मेडिकल यूनिट (एमएमयू)-आधारित दृष्टिकोण अपनाया है। इस कार्यक्रम के तहत लाभार्थियों में 15 से 19 वर्ष की आयु के किशोर, गर्भवती महिलाएं और उनके पति या पत्नी और एससीए के लिए सकारात्मक परीक्षण करने वाले लोगों के तत्काल रक्त रिश्तेदार शामिल हैं। घुलनशीलता परीक्षण में सकारात्मक पाए गए लोगों को उपचार और अनुवर्ती कार्रवाई के लिए जिला अस्पताल में भेजा जाता है। एससीए के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए फ्रंटलाइन कार्यकर्ताओं के साथ समय-समय पर जागरूकता सत्र के साथ-साथ स्कूलों में सामुदायिक गतिशीलता और समुदाय-आधारित सत्र आयोजित किए जाते हैं।

जनजातीय समुदायों में एससीडी की घटना

सिकल सेल रोग (एससीडी) एक वंशानुगत रक्त विकार है, जो जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है जो लाल रक्त कोशिकाओं के आकार को प्रभावित करता है। सिकल सेल रोग से पीड़ित लोगों में, उनकी लाल रक्त कोशिकाएं सामान्य गोल आकार के बजाय अर्धचंद्राकार आकार की होती हैं। यह रोग लाल रक्त कोशिकाओं की लगातार कमी का कारण बनता है जिससे संक्रमण, तीव्र छाती सिंड्रोम और यहां तक कि स्ट्रोक जैसी गंभीर स्वास्थ्य समस्याएं पैदा होती हैं। एक हालिया अध्ययन में अनुमान लगाया गया है कि एससीडी वाले वयस्कों की जीवन प्रत्याशा 54 वर्ष है, जो एससीडी के बिना वयस्कों की तुलना में लगभग 20 वर्ष कम है। आदिवासी आबादी एससीडी के प्रति सबसे अधिक संवेदनशील है। इन भौगोलिक क्षेत्रों में मलेरिया का प्रसार बहुत अधिक है। जनजातीय क्षेत्र कई वर्षों से मलेरिया से प्रभावित थे, जिससे कई मौतें हुईं, इस प्रकार, एक विकासवादी लक्षण के रूप में, उनकी लाल रक्त कोशिकाएं हंसिया के आकार की हो रही थीं। इससे उनमें अल्फा-थैलेसीमिया सहित एससीडी के प्रति उच्च संवेदनशीलता पैदा हो गई। मलेरिया को रोकने के लिए सुरक्षात्मक तंत्र के कारण एससीडी की घटना हुई और यह पीढ़ियों से गुजरती हुई एक वंशानुगत बीमारी बन गई।

सिकल सेल एनीमिया से जूझ रहे हैं

सामुदायिक जांच में ज्ञान और संसाधन की कमी को पाटना और जिला-स्तरीय अस्पतालों में पुष्टिकरण परीक्षण के लिए पर्याप्त और उपयुक्त गुणवत्ता वाली सुविधाएं प्रदान करना महत्वपूर्ण है। केंद्र सरकार ने एससीडी को संबोधित करने के लिए कई कदम उठाए हैं। केंद्रीय बजट 2023 के दौरान, वित्त मंत्री ने 2047 तक सिकल सेल एनीमिया को खत्म करने के लिए एक मिशन की घोषणा की। यह परियोजना जागरूकता बढ़ाने, पीड़ित आदिवासी क्षेत्रों में 0-40 आयु वर्ग के लगभग सात करोड़ व्यक्तियों की सार्वभौमिक जांच और केंद्रीय मंत्रालयों और राज्य सरकारों के संयुक्त प्रयासों के माध्यम से परामर्श देने पर केंद्रित होगी। 2016 में, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने भारत में हीमोग्लोबिनोपैथी की रोकथाम और नियंत्रण पर राष्ट्रीय दिशानिर्देश जारी किए। इसके अलावा, जनजातीय मामलों के मंत्रालय ने एससीडी के लिए राष्ट्रीय परिषद की स्थापना की। इसने आदिवासी क्षेत्रों में रोगियों और स्वास्थ्य सुविधाओं के बीच अंतर को पाटने के लिए एससीडी सपोर्ट कॉर्नर लॉन्च किया। बजट आवंटन के तहत, अगले तीन वर्षों में, अनुसूचित जनजातियों के लिए विकास कार्य योजना के हिस्से के रूप में पीएम पीवीटीजी (विशेष रूप से कमजोर जनजातीय समूह) विकास मिशन के तहत 15,000 करोड़ रुपये प्रदान किए जाएंगे। सरकार और निजी संगठनों के इन प्रयासों का फल मिला है क्योंकि समय पर निदान के साथ-साथ हाशिए पर रहने वाले समुदायों सहित एससीए के बारे में जागरूकता बढ़ी है। हमें इस बीमारी के तेजी से उन्मूलन के लिए सहयोग और प्रौद्योगिकी के माध्यम से इन प्रयासों को और बढ़ाने की जरूरत है।

और भी बहुत कुछ करने की जरूरत है

सिकल सेल रोग को खत्म करने के लिए सरकार, कॉरपोरेट्स और गैर सरकारी संगठनों के बीच एक सहयोगात्मक प्रयास महत्वपूर्ण है। पिछले हस्तक्षेपों से सबक लेकर उन्हें क्रियान्वित किया जाना चाहिए और जमीनी स्तर पर प्रयास बढ़ाए जाने चाहिए। सहायक प्रजनन प्रौद्योगिकी (विनियमन) अधिनियम, 2021 के अनुसार, एससीडी का शीघ्र पता लगाना और उपचार प्रीइम्प्लांटेशन जेनेटिक परीक्षण (पीजीटी) के माध्यम से प्राप्त किया जा सकता है, जो भविष्य की जटिलताओं से बचने के लिए प्रसव पूर्व चरण में बीमारी की पहचान कर सकता है। इसके अतिरिक्त, आनुवंशिक परीक्षण में प्रगति ने बीमारी के वाहकों के लिए इसे अपनी संतानों में प्रसारित होने से बचाना संभव बना दिया है। कुछ मामलों में, एक रक्षक भाई-बहन का जन्म हो सकता है और वह बड़े बच्चे के लिए अस्थि मज्जा दाता बन सकता है। सभी सार्वजनिक स्वास्थ्य कर्मियों की जागरूकता और कठोर प्रशिक्षण से विशेष रूप से भारत के आदिवासी क्षेत्र में समय पर और संवेदनशील एससीए देखभाल और प्रबंधन में सहायता मिलेगी। इसलिए, सभी हितधारकों को एक साथ आने, इन तरीकों को लागू करने और एससीडी के उन्मूलन की दिशा में काम करने की आवश्यकता है। यह हमारे राष्ट्र को बदलने, आदिवासी क्षेत्रों में रहने वाले हमारे लोगों के स्वास्थ्य और कल्याण में काफी मदद करेगा और यह सुनिश्चित करेगा कि कोई भी पीछे न छूटे।लेखकों के बारे में-डॉ. स्वाति पीरामल, पीरामल ग्रुप की उपाध्यक्ष हैं, और डॉ. शोभा एक्का, पीरामल फाउंडेशन की निदेशक हैं।